Nota stampa su Famiglia di Decimomannu e Sindrome di Marfan

CAGLIARI, 2 marzo 2016 – In merito alla questione della famiglia di Decimomannu cui i media sia locali che nazionali hanno dato ampio risalto, la Direzione della ASL di Cagliari intende fare alcune precisazioni.
La Direzione del Distretto Area Ovest conosce molto bene la situazione della famiglia e dei due bambini affetti da Sindrome di Marfan: sin dalla loro nascita infatti, l’Azienda e il Comune hanno fornito sia l’assistenza sanitaria (riabilitativa e protesica, farmaceutica, specialistica, ortodontica e di consulenza sia in centri nazionali che esteri interamente a spese del SSR) che sociale di cui necessitavano. Dal 2008, per diversi anni, tramite un progetto sperimentale tra Comune e ASL di Cagliari, è stata assegnata loro un figura professionale, un Operatore Socio Sanitario, di supporto ai bambini nell’ambito delle attività scolastiche. In merito a questo intervento, va specificato che all’interno dei LEA (livelli essenziali di assistenza) non è previsto che la ASL eroghi interventi di assistenza tutelare o di supporto alle attività quotidiane in alcun contesto, poiché le stesse non si connotano come interventi sanitari. Tali competenze (assistenza di base) sono attribuite, per legge, ad altri soggetti, quali collaboratori scolastici la cui formazione è a carico dell’istituzione scolastica. Per assistenza di base si intende l’aiuto materiale agli alunni con disabilità all’interno della scuola, nell’accesso delle aree esterne alle strutture scolastiche, cura della persona, uso dei servizi igienici e igiene personale dell’alunno.
Tuttavia l’assegnazione di figure di supporto, peraltro come in questo caso con carattere di eccezionalità (tale intervento non è mai stato attivato per altri minori in situazioni di disabilità), è soggetta alla valutazione di un’apposita commissione, composta da svariate figure professionali (operatori del Distretto sociosanitario, medico di famiglia, operatori del comune di residenza) che, di volta in volta, valutano e decidono sui singoli casi, anche sulla base dell’appropriatezza delle cure.
L’UVT non entra nel merito della “clinica”, ossia della gestione della patologia e della cura affidata invece agli specialisti di riferimento; il suo compito è quello di valutare i bisogni che potrebbero nascere dalla malattia e quindi la disabilità, e di fornire la risposta più appropriata attivando i servizi del territorio nell’ambito delle competenze attribuite dalla legge, anche in forma di integrazione.
L’UVT del Distretto Area ovest, competente in materia e sullo specifico caso, ha valutato, motivando ampiamente la scelta in un verbale, che l’OSS non fosse più la figura professionale appropriata da affiancare ai due bambini, reputando invece che fosse fondamentale l’affiancamento di altre figure professionali, in grado di dare una più adeguata assistenza sociale.
Il verbale dell’UVT, sottoscritto da tutti i componenti, notificato alla famiglia,è stato successivamente impugnato dalla stessa di fronte al TAR il quale, con una sentenza, ha dato ragione all’Azienda sanitaria.
Pertanto, la Asl di Cagliari, nel ribadire che la famiglia e i due bambini continueranno a ricevere tutta l’assistenza specialistica e protesica di cui necessitano- anche per la specificità della malattia di cui sono affetti- difende la decisione della commissione di valutazione nella quale operano, come già affermato in precedenza, professionisti seri e preparati che valutano caso per caso nell’interesse dei pazienti.
La rivalutazione periodica non ha pertanto un significato persecutorio né tantomeno risponde ad un principio di ottusità burocratica: è uno step necessario, all’interno del processo di presa in carico, per erogare risposte adeguate al bisogno dell’utente.
Pur comprendendo le ragioni di una famiglia che negli anni ha vissuto e tuttora affronta problemi legati alla patologia, è importante sottolineare che la ASL di Cagliari ha agito secondo le norme e sul principio di buona amministrazione e uguaglianza di tutti i cittadini, in piena trasparenza rispetto alle decisione assunte.