Sono definite malattie rare tutte quelle patologie gravi o invalidanti che si verificano con una bassa prevalenza, ovvero meno di 5 casi su 10.000 abitanti.
Il SSN tutela le persone affette da gravi patologie e per questo sia durante la fase delle indagini diagnostiche della malattia rara, sia quando questa viene accertata, la persona interessata ha diritto all'esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci, incluse nei Lea, per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio della malattia rara da cui è affetto, nonché per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, come previsto dal DM 279/2001. L'esenzione riguarda anche i presidi sanitari per l'assistenza.
Le prestazioni per la diagnosi della malattia rara devono essere prescritte ed eseguite presso i presidi specializzati che operano nella rete delle malattie rare. Una volta che la malattia rara è stata accertata l'esenzione deve essere richiesta alla propria Asl di competenza presentando il certificato medico rilasciato dal presidio di riferimento per la specifica malattia.
L'Asl rilascia quindi un attestato in cui sono specificati: la malattia rara che da diritto all'esenzione dalla compartecipazione al costo delle prestazioni, il codice identificativo della malattia stessa e le prestazioni che sono prescrivibili in esenzione dal ticket.
Scarica il file della rete regionale per le malattie rare